À Rouen, le coût du cancer héréditaire passé au crible

Pour les équipes d’oncogénétique du CHU de Rouen et du Centre Henri-Becquerel, le chiffre est spectaculaire : environ 6 000 euros de dépenses médicales par personne dans un parcours de surveillance, contre près de 54 000 euros chez des patients déjà atteints d’un cancer. Soit presque neuf fois plus.

Cette comparaison vient du projet européen PREVENTABLE, auquel les deux établissements rouennais participent pour le syndrome de Li-Fraumeni. Cette maladie génétique rare, liée le plus souvent à une variation pathogène du gène TP53, expose ses porteurs à un risque très élevé de développer différents cancers, parfois très jeunes.

La surveillance intensive de ces patients n’est pas une nouveauté. Elle repose notamment sur des examens réguliers par IRM et fait déjà l’objet de recommandations européennes. Des travaux antérieurs ont également associé ce suivi à une meilleure survie. La question posée ici est différente : combien coûtent réellement ces parcours lorsqu’on les observe sur plusieurs années ?

Les chercheurs ont regroupé les données de 866 personnes suivies dans sept pays européens, dont 505 porteurs d’une variation pathogène de TP53. Pour la comparaison économique, ils ont étudié 155 personnes qui n’avaient pas eu de cancer au moment de leur diagnostic génétique et 273 qui avaient déjà été atteintes.

En valorisant leurs soins selon un même barème français, le coût moyen atteint 6 046,80 euros dans le premier groupe et 53 906 euros dans le second. Les dépenses cumulées représentent environ 937 000 euros pour la surveillance contre 15,1 millions d’euros pour les traitements.

Ce rapport de un à neuf ne signifie pas qu’un euro dépensé en surveillance en économise automatiquement neuf. Les deux populations n’ont pas été constituées par tirage au sort : l’une rassemble des personnes encore indemnes de cancer au moment du diagnostic génétique, l’autre des patients qui avaient déjà été malades. L’étude est rétrospective. Elle mesure donc un écart entre parcours observés, sans démontrer à elle seule que la surveillance provoque toute l’économie constatée.

Des analyses de coût-efficacité avaient déjà été menées dans d’autres pays. PREVENTABLE cherche à partir de données cliniques réellement recueillies dans plusieurs systèmes de santé européens, puis à les rendre comparables. Pour des maladies rares, où les patients sont peu nombreux et dispersés, cette standardisation est une difficulté scientifique en soi.

Au sein du consortium, le CHU de Rouen et le Centre Henri-Becquerel sont chargés du volet consacré au syndrome de Li-Fraumeni. Leur contribution associe oncogénétique et recherche clinique. Leur travail ne change pas aujourd’hui le protocole de surveillance des patients. Il donne en revanche aux systèmes de santé une mesure plus solide du coût de deux trajectoires très différentes : surveiller longtemps des personnes à haut risque, ou traiter les cancers lorsqu’ils apparaissent.