À Robert-Debré, un institut pour les troubles du neurodéveloppement

À Robert-Debré, la première pierre de l’Institut du Cerveau de l’Enfant a été posée le 10 juin, sur le site de l’hôpital, boulevard Sérurier, dans le 19e arrondissement. Le bâtiment attendu à l’horizon 2028 doit rassembler sur 14 000 m² des consultations spécialisées, des hôpitaux de jour, des plateformes de recherche, des espaces d’innovation, des associations et des lieux pour les familles.

L’intérêt du projet ne tient pas à la cérémonie. Il tient au problème qu’il attaque : dans les troubles du neurodéveloppement, les enfants et leurs parents circulent souvent entre plusieurs portes. Il faut repérer les signes, comprendre la trajectoire de l’enfant, coordonner le soin avec la famille, parfois avec l’école, puis trouver l’intervention adaptée. La Haute Autorité de santé insiste précisément sur cette chaîne, du repérage des signes d’alerte jusqu’à l’intervention précoce ou l’orientation vers des équipes spécialisées.

L’Institut existe déjà. Créé en 2021 et labellisé Institut hospitalo-universitaire en 2023, il fonctionne pour l’instant hors les murs et rassemble près de 400 chercheurs, médecins, soignants et spécialistes. Sa dotation IHU atteint 20 millions d’euros dans le cadre de France 2030. Le chantier du bâtiment, lui, bénéficie d’un soutien de l’État de 40 millions d’euros.

Ce qui se construit à Paris n’est donc pas un traitement nouveau annoncé avant ses preuves. C’est une manière de faire travailler plus près des disciplines qui se croisent déjà dans les parcours des enfants : pédopsychiatrie, neurologie pédiatrique, néonatologie, génétique clinique, imagerie, explorations fonctionnelles et investigations cliniques. Autrement dit, des compétences que les familles rencontrent parfois séparément quand un enfant présente un retard, des difficultés d’apprentissage, une vulnérabilité cognitive ou un trouble plus complexe.

La partie innovante se joue dans cette proximité organisée. L’Institut travaille sur l’imagerie du cerveau de l’enfant, les trajectoires cognitives, les facteurs génétiques et environnementaux, les organoïdes, les données longitudinales, les essais cliniques pédiatriques et les outils de dépistage ou d’accompagnement. L’objectif est concret : produire des preuves assez fines pour distinguer les trajectoires des enfants, puis transformer ces preuves en diagnostics, en essais, en accompagnements et en outils utilisables à la crèche, à l’école, à l’hôpital ou à la maison.

Robert-Debré a un avantage que peu de sites peuvent revendiquer : il est déjà un grand hôpital pédiatrique, avec des équipes cliniques au contact des enfants, et il est relié à l’AP-HP, Université Paris Cité, l’Inserm, le CEA et l’Institut Pasteur. Pour un domaine où la donnée, le suivi long, l’imagerie, la génétique, l’apprentissage et la vie familiale doivent se parler, cette concentration compte.

La première pierre ne mesure pas encore l’effet sur les délais, les diagnostics ou les prises en charge. Elle fixe une étape plus matérielle : d’ici 2028, Robert-Debré veut donner un bâtiment commun à des compétences qui travaillaient déjà ensemble, mais à distance. Dans le 19e arrondissement, le chantier rend visible une ambition simple à formuler et difficile à tenir : repérer plus tôt les troubles du neurodéveloppement pour mieux organiser l’aide autour de l’enfant.