Sur ComPaRe, la plateforme de recherche participative de l’AP-HP, des patients ont déjà conduit des chercheurs à modifier un protocole, des vidéos et les critères retenus dans une étude. Ce n’est pas seulement une affaire de vocabulaire. Dans un essai clinique, une phrase trop technique, une consigne mal comprise ou un critère éloigné de la vie réelle peuvent changer la manière dont un patient vit sa participation.
L’AP-HP annonce désormais vouloir renforcer cette place des patients dans la recherche clinique. L’objectif n’est pas seulement de les inclure dans des études, mais de les associer plus tôt : quand les protocoles se construisent, quand les documents d’information sont écrits, quand les résultats doivent revenir vers ceux qui ont participé.
À Paris, l’enjeu dépasse la bonne intention. L’AP-HP rappelle que la moitié de la recherche clinique réalisée en France se déroule dans ses hôpitaux, avec plus de 2 500 études à promotion AP-HP en 2024. Si la méthode change, même par petites touches, elle peut toucher beaucoup de patients : ceux qui lisent une notice avant de signer, ceux qui doivent comprendre pourquoi on les suit, ceux qui aimeraient savoir ce que leur participation a produit.
Le test sera donc très concret. Les patients pourront-ils seulement donner un avis poli, ou leurs retours modifieront-ils vraiment les documents, les critères étudiés, le suivi et la restitution des résultats ? ComPaRe donne un premier exemple utile, avec plus de 60 000 patients vivant avec une maladie chronique et la possibilité, pour eux, de proposer des idées de recherche ou de contribuer à certains projets.
Pour les patients parisiens, l’intérêt est là : savoir si leur expérience arrive assez tôt pour modifier une étude, sans transformer chaque essai en assemblée générale. La recherche participative ne changera pas tout l’hôpital. Mais elle peut corriger un décalage bien connu : demander à des patients de participer à une recherche dont le langage, les questions ou le retour des résultats ne correspondent pas toujours à leur expérience.
Il faudra voir quels services s’en emparent, quels patients sont associés et ce que l’AP-HP acceptera de corriger après leurs retours. Mais la bonne question est désormais posée : dans la recherche hospitalière, les patients ne devraient pas seulement répondre aux questions. Ils devraient aussi aider à les formuler.