Une échographie à relire, un avis de gynécologue, une douleur qui revient, parfois une question de fertilité ou de chirurgie: pour une patiente atteinte ou suspectée d’endométriose, le parcours peut vite devenir une suite de portes à pousser séparément.
Aux Hospices civils de Lyon, le changement le plus concret tient justement à cela. Depuis janvier 2024, les HCL ont structuré un parcours dédié dans trois établissements: la Croix-Rousse, Lyon Sud et l’Hôpital Femme Mère Enfant. L’idée est de regrouper, autant que possible, les examens et les avis spécialisés au cours d’une même prise en charge, au lieu de laisser les patientes circuler seules entre consultations, imagerie, douleur, fertilité et chirurgie.
Ce n’est pas un détail d’organisation. L’endométriose touche environ une femme sur dix en âge de procréer et reste souvent diagnostiquée après plusieurs années. Elle peut provoquer des douleurs pendant les règles, mais aussi en dehors du cycle, lors des rapports sexuels, à la miction ou à la selle. Elle peut aussi peser sur la fertilité. Une partie du problème vient de là: les symptômes sont fréquents, parfois banalisés, et les examens ne suffisent pas toujours si l’expertise n’est pas au bon endroit au bon moment.
C’est le terrain sur lequel les HCL mettent aujourd’hui en avant leur recherche. À Lyon Sud et à la Croix-Rousse, les équipes participent à l’évaluation de l’Endotest, un test salivaire développé par Ziwig. Il ne s’agit pas d’un dépistage généralisé ni d’une solution miracle. Le test vise des cas précis: des patientes dont les symptômes évoquent fortement une endométriose, mais pour lesquelles l’examen clinique et l’imagerie ne permettent pas de conclure. La Haute Autorité de santé a donné un avis favorable à sa prise en charge temporaire dans le cadre d’un forfait innovation, pour produire les données encore nécessaires avant de décider d’un remboursement plus large.
Lyon travaille aussi sur le traitement de certaines formes complexes. À la Croix-Rousse, les équipes utilisent les ultrasons focalisés de haute intensité pour traiter des atteintes digestives, notamment rectales, dans des indications bien définies. La technique, développée avec l’Inserm et la société EDAP-TMS, vise à détruire des lésions sans incision. Là encore, la précision compte: ce n’est pas “le” traitement de l’endométriose, mais une option possible pour certaines patientes, après évaluation spécialisée.
Le reste est moins visible, mais essentiel. Poser un diagnostic ne suffit pas toujours à régler la douleur, la fatigue, les inquiétudes autour de la fertilité ou la défiance née d’années de symptômes mal entendus. Lyon Sud évalue l’intérêt d’un accompagnement psychologique individuel ou collectif. La Croix-Rousse associe aussi gynécologie et prise en charge de la douleur dans certains parcours. C’est là que le sujet devient très concret: la recherche ne se limite pas au laboratoire ou à l’essai clinique, elle sert aussi à mieux organiser le soin.
La métropole lyonnaise s’inscrit enfin dans une filière régionale, EndAURA, dédiée à l’endométriose en Auvergne-Rhône-Alpes. Son rôle est d’aider à orienter les patientes, d’appuyer les professionnels de ville et de réserver les centres experts aux situations les plus complexes. C’est une réponse sobre à un problème simple à formuler: quand une maladie est mal reconnue, le bon soin dépend souvent autant de l’orientation que du traitement.
Aux HCL, la recherche sur l’endométriose ne promet donc pas une sortie simple d’une maladie complexe. Elle avance par des gestes plus modestes, mais concrets pour les patientes: moins de rendez-vous dispersés, des examens mieux ciblés, des options discutées au bon endroit, et une douleur qui n’est plus traitée comme un bruit de fond.