À Lyon, une partie de la médecine qui vient ne se verra pas dans une nouvelle aile d’hôpital, mais dans les bases qui relient dossiers, analyses, images médicales et travaux de recherche. Les Hospices Civils de Lyon mettent en avant leur entrepôt de données de santé: une base destinée à regrouper des informations administratives, sociales et médicales issues des prises en charge, afin de les rendre utilisables pour la recherche et l’amélioration des soins.
Le sujet paraît technique. Il ne l’est pas tant que cela. Un grand CHU produit chaque jour une masse d’informations: comptes rendus, résultats de biologie, imagerie, registres de pathologies, données issues d’études antérieures. Tant qu’elles restent dispersées, elles servent surtout à suivre un patient ou un service. Organisées, elles peuvent aider à repérer des trajectoires de maladie, comparer des prises en charge, identifier des profils de patients et accélérer certains travaux de recherche.
C’est la première bascule: la donnée devient une infrastructure hospitalière, au même titre que les plateaux techniques ou les filières de recours. Après les sujets très visibles, comme la coordination des soins critiques, les HCL avancent ici sur un terrain moins spectaculaire mais central: transformer l’expérience accumulée par l’hôpital en connaissance exploitable.
Cette promesse a une condition: la confiance. Les HCL indiquent que les patients peuvent s’opposer à la réutilisation de leurs données ou échantillons pour la recherche, à leur versement dans l’entrepôt, et même à la communication de certaines découvertes fortuites déterminantes pour leur santé. Les données sont pseudonymisées, c’est-à-dire que les identités directes sont remplacées par des codes. Ce n’est pas un anonymat magique. Ce sont encore des données sensibles, qui exigent des droits lisibles, des accès contrôlés et une gouvernance compréhensible.
La deuxième bascule concerne la génétique. BANCCO+, porté par les HCL avec le CHU de Poitiers, Aix-Marseille Université et l’Inserm, est une banque nationale consacrée aux variations du nombre de copies de segments d’ADN. Ces variations peuvent jouer un rôle dans certaines maladies génétiques rares et troubles du neurodéveloppement. Le projet a été autorisé par la CNIL le 8 septembre 2025, avec une conservation des données pouvant aller jusqu’à trente ans, justifiée par les besoins du diagnostic et de la recherche.
L’enjeu dépasse le laboratoire. En France, les maladies rares touchent plus de 3 millions de personnes, et environ 80 % d’entre elles sont d’origine génétique. Pour des familles confrontées à des années d’errance diagnostique, mieux relier les données génétiques, les symptômes et les connaissances disponibles peut changer le rythme d’un parcours. Pas en promettant un diagnostic immédiat à chacun. Mais en donnant aux équipes de meilleurs outils pour interpréter des signaux complexes.
La troisième brique est plus ciblée, mais très concrète: le séquençage appliqué aux infections difficiles à identifier. À l’hôpital de la Croix-Rousse, la plateforme GENEPII analyse l’ensemble des ARN présents dans certains échantillons, une approche appelée métatranscriptomique. Les HCL indiquent réaliser plus de cinquante analyses par an depuis fin 2022, avec 5 à 10 % de résultats positifs. Le volume est modeste. L’intérêt est ailleurs: dans les cas où les tests classiques ne trouvent rien, quelques réponses peuvent suffire à orienter une décision médicale.
Lyon n’avance pas seul. La CNIL recensait 125 entrepôts de données de santé en France au 1er septembre 2025, déjà en place ou en cours de mise en œuvre. L’Union européenne prépare aussi son espace européen des données de santé, avec une application progressive à partir de 2029, puis 2031 pour certaines catégories comme les données génomiques.
Pour les HCL, la ligne est donc claire: utiliser davantage ce que l’hôpital sait déjà, sans transformer les patients en matière première invisible. Si les règles sont claires, si les droits sont effectifs et si les résultats restent mesurés, ces bases peuvent aider à mieux diagnostiquer, mieux comprendre et mieux soigner.