De Soisy-sur-École à Angkor, dix marathons pour Lou

Dimanche 27 septembre, Jonathan Levray prendra à Rouen le départ d’un marathon de 42,195 km. Sa fille Lou sera avec lui, dans un fauteuil Hippocampe de course. Ce sera la première étape d’un défi lancé depuis Soisy-sur-École : dix marathons en dix mois, dont cinq courus avec sa fille.

La course occupe depuis longtemps une place dans la famille. Jonathan court du 10 km aux ultra-trails. Lou, 17 ans, a découvert les pelotons autrement : en 2024 puis en 2025, elle a parcouru le 10 km de Deauville en joëlette. Le fauteuil utilisé pour le nouveau défi a ensuite été financé par une collecte de dons à la fin de 2025. L’association MTFMT Leigh Syndrome prévoit aussi de le mettre à disposition d’autres jeunes en situation de handicap lors d’événements sportifs.

Cette histoire sportive est indissociable de celle de Lou et de son frère Hugo. Tous deux ont été diagnostiqués en 2016 d’un syndrome de Leigh, une maladie neurologique progressive liée à un dysfonctionnement des mitochondries. Hugo est mort en 2017 à l’âge de six ans. Lou et sa mère Virginie ont ensuite compté parmi les familles ambassadrices du Téléthon 2022. Dans le cas de Lou, la maladie est associée au gène MTFMT.

À Soisy-sur-École, la mobilisation a depuis pris une dimension associative. MTFMT Leigh Syndrome est domiciliée dans la commune, au Moulin Neuf. Le 5 juillet, elle y a organisé la première édition du Trail du Moulin Neuf, avec deux parcours de 11,4 et 19,7 km traversant également Videlles et Dannemois, ainsi qu’une marche et une course pour enfants. La course n’est donc plus seulement le sport de Jonathan : elle est devenue l’un des moyens par lesquels l’association rassemble, rend la maladie visible et collecte des fonds.

Le défi commence à Rouen le 27 septembre, puis passera notamment par Angkor au Cambodge, San Valentino en Italie, Gand, Paris et Saumur, avant une dernière étape à Caen le 13 juin 2027. Lou doit participer à cinq des dix marathons : Rouen, Deauville, San Valentino, Paris et Caen. L’objectif affiché est de réunir 100 000 euros, soit 10 000 euros par marathon. La collecte est ouverte sur HelloAsso.

L’association annonce que cette somme doit financer la recherche d’un traitement contre le syndrome de Leigh lié à MTFMT, sans désigner encore le projet qui recevrait cette nouvelle enveloppe. Mais elle a déjà engagé des fonds dans la recherche. En 2026, la Fondation Maladies Rares a annoncé l’attribution de 25 000 euros issus de MTFMT Leigh Syndrome au chercheur Matthieu Ruiz, de l’Université de Montréal, pour un projet étudiant les perturbations du métabolisme lipidique associées au déficit en MTFMT.

Dimanche matin à Rouen, Jonathan sera donc sur la ligne de départ avec Lou dans son fauteuil, pour les premiers 42,195 km qu’ils parcourront ensemble.