Au CHU de Nice, les données de soins deviennent matière de recherche

Un diagnostic dans un logiciel, une image médicale dans un autre, les traitements ailleurs encore. Le CHU de Nice vient de lancer son Entrepôt de Données de Santé, une infrastructure destinée à rassembler et mettre en qualité les informations produites au fil des soins pour pouvoir les réutiliser dans des recherches médicales.

L’EDS est lancé et reçoit déjà des données. Les notices d’information publiées dès juin citent notamment les séjours hospitaliers, diagnostics, traitements, examens ou facteurs de risque. Ces informations proviennent des différentes applications informatiques utilisées au long du parcours de soins. En revanche, l’établissement ne publie pas encore le nombre de patients intégrés ni le volume de données disponible.

C’est précisément ce rassemblement qui fait l’intérêt de l’outil. Un hôpital produit déjà énormément d’informations utiles à la recherche, mais leur dispersion et leur hétérogénéité rendent difficile la constitution de grandes cohortes. L’EDS doit permettre, par exemple, d’étudier des parcours de soins, de préparer des essais cliniques ou de produire des indicateurs épidémiologiques sans reconstruire à chaque fois une base à partir de plusieurs systèmes.

Le portail du GCS CARES montre le genre de travaux auxquels cette capacité peut servir. À Nice, NeuroSync-CiRIS cherche à relier des données sur la sclérose en plaques provenant d’une base spécialisée et des logiciels du CHU pour étudier l’effet des comorbidités sur le pronostic et les parcours de soins. ORD-IA travaille sur l’identification automatique d’images de scanner afin d’éviter la recherche manuelle lorsqu’il faut constituer de grandes bases destinées à l’intelligence artificielle. Leurs fiches indiquent un examen par le comité scientifique et éthique, mais elles ne permettent pas d’affirmer que ces projets exploitent déjà le nouvel entrepôt dans sa configuration annoncée en août.

La difficulté technique ne consiste donc pas simplement à disposer d’un gros serveur. Il faut extraire des données issues de logiciels différents, les structurer, contrôler leur qualité et permettre leur rapprochement sans exposer directement l’identité des patients. Dans l’EDS niçois, les noms, coordonnées et numéros de sécurité sociale ne figurent pas parmi les données accessibles aux chercheurs : les données sont pseudonymisées. Elles sont conservées vingt ans et chaque projet doit satisfaire ses propres formalités réglementaires. Un patient peut s’opposer à l’utilisation de ses données sans conséquence sur ses soins, notamment en écrivant à dpo.eds@chu-nice.fr.

Nice n’est pas seule à construire ce type d’infrastructure. France 2030 finance un programme national de constitution d’entrepôts hospitaliers, et EDS Méditerranée fait partie des dix projets retenus lors de la deuxième vague en 2023. Son ambition dépasse le CHU : cinq entrepôts doivent être créés ou consolidés autour de Nice et Marseille, avec une plateforme permettant leur mise en réseau.

C’est cette seconde étape qui donnera au dispositif azuréen sa portée particulière. Le CHU annonce que ses données pourront être mobilisées avec celles des entrepôts du Centre Antoine Lacassagne et de la Fondation Lenval pour des recherches multicentriques locales, avant l’extension aux partenaires marseillais. À Nice, l’outil est désormais lancé. La prochaine étape consiste à faire travailler ensemble des données produites dans plusieurs hôpitaux sans les ramener physiquement dans un unique fichier géant.